Nikdo z nás nechce být nemocný. Ale zatímco někdo na své zdraví nedbá a ještě si je sám poškozuje, ať už nevhodnou stravou či celkově životním stylem, někdo si svou cestu vybrat nemohl. Nikdo z nás se nenarodil s tím, že by si od začátku zvolil nemoc jako svého životního průvodce. A přesto se tak někdy stane. Přesto se z nás někdy stávají pacienti, kteří si nemohou kápnout do nosu a na druhý se probudit zdraví. Pravda je však taková, že většina chronicky nemocných se časem přestane vnímat jako pacienti, ale přijmou svůj nový životní směr, aby vůbec mohli přežít. Jediné, co nás někdy trápí, je to, že nás okolí nechápe, že si nás dobírá, že nám naši nemoc předhazuje, když i my se snažíme zapomenout. Je zajímavé, že spousta chronicky nemocných lidí, které jsem potkala, byli optimisté, kteří měli jediné přání – žít normálně. Zatímco to se v mnoha směrech jeví jako nemožné, nedostatek podpory z okolí celou situaci ještě zhoršuje. Ne, nepřejeme si, aby ostatní pocítili stejnou bolest nebo si procházeli stejně nepříjemnými stavy, někdy prostě jen chceme, aby nám věřili, aby respektovali to, co říkáme a aby se naučili k nemocným lidem chovat. Pokud někoho takového znáte nebo si něčím podobným procházíte, čtěte prosím dál.

S klidným srdcem mohu říci, že snad každý chronicky nemocný člověk si projde podobnými zkušenostmi. Od cizích lidí, od lékařů, ale často i od těch nejbližších, od přátel.

„Co ti zas je?“.

Zase tě něco bolí?“

„Ty už máš zase antibiotika?“

„Nesimuluj a pojď s námi.“

„Nehraj to na nás, vypadáš dobře.“

Dost pravděpodobně se asi při každé takové otázce usmějete a asi po tisící se pokusíte odvětit něco vtipného, odlehčeného nebo mávnete rukou. A asi tak po tisící vás to stejně bodne u srdce, protože vám někdo nejen připomene, že jste nemocní, ale ke všemu to nebere vážně a váš stav zlehčuje. Jakoby nestačilo, že na diagnózu čeká člověk mnohdy několik let a přitom diagnóza ještě neznamená, že vám lékaři pomohou nebo vás vůbec budou brát vážně. Jakmile si totiž něco sami neprožijeme, těžko můžeme pochopit tu bolest fyzickou, ale často i psychickou.

Pamatujete na scénu z Pelíšků?

Kraus: Něco ti je?
Krausová: Nic mi není.
Kraus: To ti tak budeme věřit, že ti nic není, když jsi hekla.
Krausová: Já nehekám.
Kraus: Hekla jsi, neříkej, že ne. Proč bys jinak hekala, kdyby ti bylo dobře? Tady celé dny chodím po bytě a pozoruju tě, jak bledneš jako smrt, ztrácíš se mi před očima. Mě přece můžeš všechno říct, i to, že ti není dobře! Hekla jsi, teď jsi hekla! A popři to. Dcera je drzá, a starý hypochondr tady neustále heká a heká! Já, válečný invalida a kripl po třech infarktech, hekám snad? Obtěžuji tím někoho? Neobtěžuji!

Nejtěžší je ten moment, kdy si uvědomíte, že někteří lidé vás nikdy nepochopí. Někteří lidé nikdy nepochopí, že nemoc – a obzvláště bolest – nemusí být vidět. Kdybyste kašlali, smrkali, případně byli aspoň stále osypaní, je pro některé najednou nemoc hmatatelná a jsou ochotni vám ji uznat a dokonce vás politovat (což není cílem většiny lidí, slova „chudáčku, ty vlastně nic nemůžeš“ jsou snad ještě horší než nedůvěra). Ale vy jste prostě jen k smrti unavení a bojíte se byť jen pohnout, protože bolest se může šířit rychlostí světla. Mohli byste lidem klidně ukazovat, že během hodiny můžete vypadat jako v 8. měsíci těhotenství a na druhý den soutěžit o miss ploché břicho. Mohli byste lidem ukazovat, že jeden den vaše stolice připomíná ptačí trus a druhý den je kámen proti vašemu záchodovému výkonu měkoň. Mohli byste klidně hodiny popisovat, jak přesně se bolest přesouvá a mění, protože je to někdy nekonečný příběh plný zvratů. Ne, většina chronicky nemocných to dělat nebude, zvláště po čase, kdy pochopí, že to nemá smysl, že stejně ti, kdo nechtějí, nikdy neporozumí.

Nedávno jsem měla velmi příjemný rozhovor s jednou „pacientkou“, která trpěla mimo HIT i autoimunitní chorobou. Obvykle se s lidmi nepouštím na tenký led popisu toho, jak mě vyčerpává zvládat celý den bolest či jak mě vyčerpává tvářit se, že jsem v pořádku, protože jedině tak jsou ostatní lidé milejší (a vy nechcete litovat, chcete jen, aby se ostatní chovali normálně, ale respektovali, že možná nemáte takové množství energie jako oni). Nevím, jak jsme se na téma dostaly, ale zjistily jsem, že v atace nemoci přepínáme stejně na autopilota a prakticky je pro nás podstatné se soustředit na samotný akt „přežití“ než skutečné žití. Pokud je člověk zdravý, velmi rychle zapomene veškeré útrapy své poslední nemoci, velmi rychle zapomene, jak se cítil, a pak nabývá pocitu, že ten druhý, chronicky nemocný, prostě zveličuje. Bohužel dlouhodobě nemocný člověk většinou nemá ten luxus zapomenout a každý nový flíček či křeč jej vyděsí, protože má strach, že se ozývá stará známá kamarádka nemoc.

A zatímco počátek nemoci je velký nápor na fyzickou stránku, po nějakém čase je největší tlak pociťován po psychické stránce. Nálepky hypochondrie, poté třeba diagnóza a nakonec pokrčení ramen lékařů, že nemohou pomoci, protože neví jak. A tak se člověk naučí tvářit navenek, že je vše v pořádku, protože nechce být pořád za toho, co selhává, co je nemocný, co nezvládá. Nikdo totiž nechce prohrát. Přitom jsou momenty zoufalství, kdy se prostě jen chcete o někoho opřít, pobrečet si na rameni a bojovat ten svůj boj dál s tím, že víte, že vás někdo v dalším boji pochopí. Smutné je to zjištění, že přesně to spousta lidí nedokáže a často jsou mezi nimi zrovna ti nejbližší.

Pokud jste zdraví jedinci, važte si prosím svého zdraví. Neplýtvejte jím na nezdravé jídlo nebo nezdravé vztahy. Pokud se vám polepší, žijte naplno, ale s tím, že si nabytého zdraví budete vážit, ne že jej při prvním pokusu „utratíte“. A pokud jste měli to štěstí a nikdy nemocní pořádně nebyli, zkuste vzít na vědomí, že někdo opravdu může bojovat každé ráno s tím, aby se svými zdravotními problémy alespoň vstal z postele. Bolest nemusí být vidět. Takový člověk nebude nadávat, láteřit na svým osudem, sledovat každý škrábanec nebo řešit každý „prd“, ale dost pravděpodobně se na vás bude usmívat, unaven jakýmkoli bojem a vysvětlováním, smířen s životem i nemocí. Takový člověk dost pravděpodobně nebude ani sedět u internetu a dokola rozebírat své trápení, protože nebude plýtvat energií na hlouposti, ale věnuje ji do každodenních jednoduchých činností, které zdravému člověku přijdou tak běžné, že ani nemá pocit, že by na ně bylo potřeba vyvíjet energii. Dost pravděpodobně to klidně může být zrovna váš kamarád nebo partner, kterého považujete za silného a nezávislého, protože nepotřebuje a nežádá o pomoc. Protože nic jiného než být silným a překonávat každodenní překážky mu nezbývá. Což ale neznamená, že tentýž člověk nepotřebuje rameno, na kterém by si odložil hlavu, když nabírá síly do dalšího boje. Místo pochybností a výsměchu zkuste být tím, kdo ono rameno nabídne. A kdo nás tiše podpoří tím, že si svého zdraví váží.

Reklamy

9 thoughts on “Jeden den bez bolesti aneb važte si svého zdraví!

  1. Milá Kašulko, toto mě chytlo za srdíčko. Moje maminka má únavový syndrom a je to boj pro nás pro všechny. Teď už bydlím sama od rodičů, takže se tak často nevídáme, ale dřív se mamka cítila nepochopená a zlomená a my se na druhou stranu snažili, aby jí bylo dobře, ale prostě jsme nevěděli, jak reagovat. Hlavně bylo matoucí, jak si občas stěžovala (to nemyslím negativně, maminka je silná, ale někdy prostě šly emoce ven a my dostávali kázání, jak jí ani neulehčíme), ale na druhou stranu chtěla, ať se k ní chováme jako k normálnímu člověku..společná cesta se hledá v takových případech obtížně a chce to vytrvat, některé věci se naučit, jiné skousnout a přetrpět.

  2. “ … v atace nemoci přepínáme stejně na autopilota a prakticky je pro nás podstatné se soustředit na samotný akt „přežití“ než skutečné žití.“ Kašulka, rovnako to cítim aj ja. Takto som to vysvetľovala niekoľkým ľuďom okolo seba, ako sa cítim. Dokonca som použila to vyjadrenie, že sa cítim, ako keby som šla na autopilota a nežijem, iba prežívam. A teraz to čítam vo vašom článku …. wow … celý článok je skvelý, povzbudzujúci, vy rozumiete a chápete. Málokto rozumie a chápe. A už vôbec nie doktori. Vďaka za váš čas a trpezlivosť, vďaka za váš konštruktívny blog, ktorý mi toľko krát pomohol.

  3. Milá Kašulko, článek mě velmi dojal. Kdybych ho měl hodnotit tak 10/10.
    To by ani leckterý psycholog, tak neřekl, nenapsal. Taky jsem pochopil, proč je tolik děvčat zbytečně „SINGLE“. Hledají zdravé protejšky v přesvědčení, že je budou lépe chápat a že budou mít snažší život. Podle mě je to však iluze a tento článek je toho i důkazem. Doporučuji nezadaným děvčatům přečíst i vícekrát posobě! Z FB, KC (klubů celiakie) vím, jak pacientky uvažují. Vycházím tedy ze zkušeností, které znám.

    1. Děkuji. Vlastní zkušenost na sobě samotných a z okolí nás vlastně učí být nejlepšími psychology sami sobě i ostatním, jen to musíme pochopit čo přijmout. Člověk často u druhého hledá to, co nemůže mít, nebo naopak čeká, že bude fungovat na 200%, jak se to většina nemocných časem naučí. Problém bude s tou tolerancí a pochopením obecně, nejen v rámci nemoci, vidím to i na sobě. Vytratila se pokora a skromnost (teď mluvím zase já z osobních zkušeností).

  4. Krásny článok, v ktorom je ukrytá veľká pravda, tak ako v mnohých iných na tejto stránke. Asi iba naozaj ten, kto prejde niečím podobným, dokáže pochopiť druhého.

    1. Určitě má člověk mnohem blíž pochopení, pokud si něčím podobným projde. Bohužel znám i případy, kde se lidé ani tak nepoučili nebo se tak nějak jejich empatie s léty zdravého života vytratila. Je úžasné, jak člověk dokáže opravdu to špatné zapomenout, škoda jen, že někdo si z toho nic dlouhodobě nevezme. Čest těm, kdo pochopí, aniž by museli něčím podobným projít.

  5. Kašulko, přeji hodně sil 🙂 V 25 letech mě srazila na kolena fibromyalgie. Byl to boj o přežití, jak píšeš. Naštěstí se mi podařilo zvednout a navzdory hrozné prognoze žiju díky změně myšlení, životního stylu a stravy krásný život. Stále mám bolesti a další symptomy spojené s HIT a dalšími intolerancemi a další autoimunitní nemocí, ale daří se mi i tak žít aktivní a šťastný život. Je to těžké, jak píšeš, většina lidí, nevěří, že mi něco je. Jsem mladá, vypadám dobře 😀 a i nejbližší rodina mým potížím moc nevěří. Řada lidí si myslí, že držím dietu, abych byla štíhlá nebo, že je to modní. Už nic nevysvětluju, nemá to cenu. Držím pěsti všem, kdo to nemají lehké a přeji všem, aby nemoc, ač umí život nesmírně stížit, aby ho i obohatila a přinesla spoustu dobrého. Ze mě je úplně jiný člověk a vím, že bych nikdy neprožila vnitřně tak bohatý život nebýt toho všeho…..

    1. Evo, určitě v životě vyhrajete, když se naučíte být spokojená s tím co máte a s tím co nemáte. Přeji Vám hodně těch „lepších“ dní.

    2. Krásně napsáno! Těžké je dostat se do té fáze a nic nevysvětlovat, neztrácet energii a věnovat ji na ty drobnosti, které nám dělají radost. Také věřím, že nemoc člověka změní a často k lepšímu, tedy pokud ji přijme a rozhodně se žít ten šťastný a aktivní život (který mu jeho nemoc povolí). Přeji také hodně sil!

Zanechat Odpověď

Vyplňte detaily níže nebo klikněte na ikonu pro přihlášení:

WordPress.com Logo

Komentujete pomocí vašeho WordPress.com účtu. Odhlásit / Změnit )

Twitter picture

Komentujete pomocí vašeho Twitter účtu. Odhlásit / Změnit )

Facebook photo

Komentujete pomocí vašeho Facebook účtu. Odhlásit / Změnit )

Google+ photo

Komentujete pomocí vašeho Google+ účtu. Odhlásit / Změnit )

Připojování k %s