UPDATE podzim 2013

Dříve, než se pustíte do čtení příběhu, ráda bych přinesla malý update. Postupným výzkumem, bádáním a experimenty na vlastní osobě jsem přišla na to, že léky (včetně daosinu a antihistaminik) mi nezabírají, a že cestou je změna životního stylu. Řešením pro mě nebyla ani silně omezená dieta, která člověka dlouhodobě ochuzuje o potřebné živiny. Mou cestou tedy byla kvalitní vysokonutriční bezlepková dieta s omezeným množstvím histaminu. Díky zařazení zdravější stravy a protizánětlivých potravin (a také změnou podnebí) jsem docílila stavu, kdy se cítím velmi dobře (a vše potvrzeno ziskem nejlepších krevních výsledků za dlouhou dobu). Přidala jsem vhodný pohyb (příliš mnoho vyčerpávajícího pohybu se ukázal být špatnou cestou), tedy zařadila více jógy a pilates, které nezvyšují hladinu histaminu. Momentálně neřeším, zda jsem se uzdravila nebo ne, cítím se dobře a to je to nejdůležitější. Svůj boj proto nevzdávejte, věřím, že každý se může cítit lépe!

Poznáte, když na vás leze nějaká chřipka ještě dříve, než přijdou první příznaky? Rozpoznáte bolest střev od bolesti žaludku? Dokážete identifikovat většinu vyrážek, které se na vašem těle objeví? Ano? Pak vítejte v klubu chronicky nemocných.

Jak to všechno začalo?

V podstatě od malička jsem bojovala s nějakou chorobou, zlé bakterie mě obléhaly zřejmě na každém kroku a nedalo se tomu moc zabránit. Má lékařská karta dnes vyděsí každého lékaře na první pohled, úctihodná tloušťka předem říká, že nebudu jednoduchý pacient. Ve skutečnosti mě můj praktický lékař vidí dvakrát za rok (sice pokaždé s kupou papírů od jiných lékařů, ale ne zase tak často), jelikož už většinu nemocí znám a jejich průběh mohu předpovídat. Poznám, která část střeva mě přesně bolí, poznám, zda mám zánět dutin, průdušek anebo jen virózu. Teď už vím, že imunita prostě nefungovala správně a to byl celý zakopaný pes. Ale abych se dostala k histaminové intoleranci.

Potíže, které předcházely diagnóze, by se daly datovat do září roku 2011, kdy jsem po dvou týdnech dovolené mimo ČR začala otékat a necítila jsem se dobře. Moje střeva začala stávkovat. Přisuzovala jsem svůj stav změnám podnebí a pravidelně chodila cvičit. V říjnu jsem si však zlomila malíček na noze. Nejprve jsem o tom nevěděla, že je zlomený, když jsem však za dva dny ležela v bolestech s černou nohou, doktor byl jasné volba. Zlomenina na dvou místech. A s touto zlomeninou jsem musela odletět na konferenci a naběhat pár desítek mil. V tu chvíli jsem si neuvědomila, jaký stres to je pro organismus. Po mém návratu zpět jsem se cítila opět napuchlá, pořád mi teklo z nosu, měla jsem zažívací problémy a pomalu jsem začala přibírat na váze bez zjevného důvodu. Žena pozná každé kilo navíc a já jsem cítila, že něco není v pořádku. Začala jsem více cvičit a stravovat se ještě zdravěji – tuňák, rajčata, vajíčka, celozrnné pečivo a pšeničný protein (vlastně jsem se tou zdravou dietou pomalu začala trávit, což jsem nemohla tušit). V listopadu jsem se poprvé osypala v restauraci – dala jsem si burger a zapila to jednou Plzní. Do 10 minut jsem měla fleky na tváři i ve výstřihu, nebylo mi dobře. Průjem se střídal se zácpou a moje pokožka začala strašně svědit. Na stehnech, později na lýtkách, předloktí se mi udělala kopřivka. Když začala tak svědit, že jsem se škrábala i v noci ve spánku, navštívila jsem kožního lékaře a dostala kortikosteroidy. Zpětně si uvědomuji, že jsem měla několik příhod, kdy jsem do několika minut zrudla, opuchla a těžko se mi dýchalo. Zachránilo mě silné antihistaminikum po ruce, hodně vody a klid. Tyto epizody byly spíše spojené s chemikáliemi (v laboratoři), a tak jsem tomu nepřikládala význam.

Vánoce 2011 – vyvrcholení

To už byly Vánoce, vánoční oslavy a já jsem dostala zánět močové trubice, lépe řečeno se to jako zánět tvářilo – pálení, nucení na močení atd. Postupně se to zlepšilo, avšak jediný panák likéru na Štědrý večer vše vyvolal zpět. Nemohla jsem si dát ani pivo, jelikož jsem rudla. Kortikosteroidy nezabíraly, vyrážka se zmírnila jen na dobu, kdy jsem se mazala, po vysazení léčby byla ihned zpět a svědění s ní. Pořád jsem přibírala a cítila se napuchlá, přestože jsem cvičila, „zdravě“ jedla a chodila na lymfodrenáže. V únoru jsem přišla na pravidelnou kontrolu ke své imunoložce a postěžovala si. Paní doktorka neváhala a odebrala mi krev na otestování potravinových alergií. Začala jsem se dívat po internetu a pak přišly výsledky – byly komplet negativní.

Potravinové alergie? Celiakie? Negativní

V testu na potravinové intolerance (ano, i já jsem se nechala napálit, zoufalý člověk dělá zoufalé činy!) z krve vyšlo několik pozitivních potravin – pšenice a pár dalších zrn, mořské plody, rajčata, lehce papriky, vejce, mléko a mléčné produkty a pár dalších věcí (vlastně přesně to, co pak uváděli v brožurce, zajímavé). Byla jsem velmi překvapena a když jsem dále prohledávala internet, našla jsem informace o histaminové intoleranci. Paní doktorka mě už informovala, že mi vzala krev i na enzym DAO, který histamin odbourává, jen se na výsledky dlouho čeká. Střevní potíže neustupovaly, tak mě objednali na komplet vyšetření na gastroenterologii. Začala jsem držet dietu dle vyšlých potravinových intolerancí a začalo mi být trochu lépe. Později jsem na netu našla info, že histaminová intolerance se nesnese s alkoholem, který blokuje aktivitu DAO a k tomu kvasnice, velmi bohaté na histamin….ach, to pivo. Když už jej nesmím, aspoň v diagnostice nám pomohlo.

Jen tak se prohrábnout střevy

V březnu jsem podstoupila veškerá vyšetření na gastru, která snad lze – kolonoskopii, kontrastní CT, testy na kvasinky, plísně atd. Vzali mi sedm vzorků na histologii – vše v nejlepším pořádku, nemám celiakii. Mimochodem, zde je třeba zmínit pochvalu na stranu gastroenterologa, jeho báječný přístup k věci a kompletní vyšetření! Bohužel to nebylo moc platné. Břicho jsem přitom měla stále jako kámen, každý menší tlak mě bolel, pořád jsem se nafukovala po jídle. Musela jsem omezit cvičení, při aerobní aktivitě se mi dělaly červené mapy po těle, hlavně na rukou. O to více jsem se věnovala józe a pilates, které mi problémy nedělali. V tu chvíli jsem byla víceméně na dietě a kamarádka mě vzala na večeři k narozeninám – sushi a šampaňské. Na druhý den jsem nevstala z postele. Tělo mě neposlouchalo, nebyla jsem schopná zvednout ani ruce ani nohy. Pak jsem už jen lítala na záchod. Bolela mě hlava a nevěděla jsem, co mám dělat. Tupý, omámený pocit. Do druhého dne to přešlo. Podobných stavů jsem zažila pak ještě několik a pochopila, že vyčištěné tělo od histaminu se stále potýká s nízkou koncentrací a v podstatě se vždy opravdu „otrávím“.

Histaminová CO? Intolerance? Co to má jako být?

V tu dobu také přišly zpět výsledky. Koncentrace DAO na hranici, ale v pořádku,  ale aktivita snížená. Diagnóza: histaminová intolerance. Začala jsem držet přísnou dietu dle různých informací z webu. Zjistila jsem, že každé pšeničné pečivo či chléb mě prožene a ověřila si tak gluten senzitivitu. Těžko se to lidem vysvětluje, nechápou, že existuje i něco jiného než celiakie. Možná u mě gluten nevyvolá rakovinu či malabsorbci živin, ale zato mi pěkně pohází střeva a zamotá životem. Bohužel mnohdy ani lékaři neví, o co se jedná, co to je nějaká ta histaminová intolerance. A přestože se zdá, že se jedná o moderní záležitost, výzkumy v této oblasti se datují 20 let zpátky a na netu můžete najít lidi s touto diagnózou po dobu 15 let. Každopádně je velmi únavné všem vysvětlovat, co vás trápí. Nehledě na to, že strava je finančně dosti náročná a stát nepřispívá ani na jediné léčivo – doplněk stravy – daosin, který mi bohužel nefunguje tak, jak v letáku slibují. Je těžké lidem vysvětlovat, že nemůžu pít alkohol, že bych strašně ráda, ale nejde to. Ty následky za to nestojí.

A jak jsem k tomu tedy přišla?

Od raného dětství jsem vedena jako alergik a ekzematik. Možná že právě antihistaminika držela mou nemoc na uzdě. Už v dětství jsem se osypala po penicilinu a nesměla jsem acylpirin, což se dá právě HIT vysvětlit. Od dětství jsem byla hodně nemocná – mohla antibiotika porušit mou střevní sliznici a poškodit mi enzym DAO? Prodělala jsem také komplikovaný zánět slepého střeva a skončila jsem se zánětem pobřišnice a močového měchýře. Dva roky na to mi operovali srůsty na střevech. Mohlo toto způsobit vznik HIT? Další otázkou je, zda za vším nestojí dlouhodobě neléčená porucha imunity. Z mého pohledu mám teď trochu více jasno – vše začíná ve střevě. Možná kombinace špatné imunity s absolutním zničením střevní flóry bylo základem pro mé problémy.

Začala jsem držet dietu a většina symptomů ustoupila. Zmizela vyrážka, přestala mě svědit kůže, bolesti hlavy jsou méně časté a přestože jsem začala jíst více, začala jsem hubnout (histamin reguluji pocity hladu v tělu – stimuluje receptory přímo v mozku a u lidí se projevuje buď vlčím hladem či naopak anorexií). Více jsem odpočívala a domluvila si částečnou pracovní dobu, abych mohla doma více odpočívat. Po dvou měsících ustoupily střevní potíže. Jak jednoduché. Akorát pak přišel stres s odjezdem a je prokázáno, že stres je hlavní spouštěč uvolňování histaminu. Nejlepší léčba je klid na lůžku a vyřadit stres ze života – haha, a jak se tohle dělá? Zvykla jsem si hodně vařit. Je to jednoduché, když si nenavařím, moc se nenajím. Hotová jídla z obchodů a restaurací jsou pro mě prostě špatné, takže raději trpím hladem než úporným průjmem či nesnesitelnou bolestí hlavy. Mé milované víno se stalo minulostí, pivu se snažím vyhýbat a občas se odvážím na nějaký koktejl (bez smetany, citrusových džusů atd, docela těžká volba). Eliminační dietou jsem zjistila, že nesnesu lepek. Dle bádání to vypadá na non-celiakální gluten senzitivitu, která může jít ruku v ruce s HIT. Každopádně přítomnost obého vypovídá o porušení střevní bariéry.

Jsem nemocná, ale žiji

Nemoc člověka sociálně izoluje. Nejsem však člověk, který by dokázal zůstat v klidu. Díky své druhé chronické chorobě jsem se naučila bojovat a jít za svým cílem rychle a tvrdě. Mnohdy mám pocit, že funguji oproti ostatním lidem na 200% a rozčiluje mě, když si nedělají svou práci, jsou pomalí a laxní. Já prostě nemám čas. Jsou chronická onemocnění, u kterých nemáte prostě jistotu, kdy vás položí a pár dní, týdnů se nezvednete z postele. Proto není času nazbyt. Nepoddávejte se své nemoci! Nestěžujte si na to, kde vás zrovna píchlo a co zase chudáčci nesmíte. Jsou mnohem mnohem horší bolesti, tak se přestaňte pozorovat a běžte žít!

Každopádně otázku na to,  kdy se mi HIT vyvinula či jak vznikla, ještě dlouho znát nebudu. Ale je to vlastně jedno. HIT je tady, je se mnou na každém kroku a jediná možnost je naučit se s ní žít. Ne, bohužel nezmizí, ale třeba jednoho dne někdo ten lék objeví. Třeba pak zase budu moct jíst „vše“, co ostatní lidé. I když moment, já vlastně jím vše, co mi chutná (a hlavně dělá dobře). Jen se to musí naučit respektovat ostatní lidé.

Reklamy

68 komentářů: „Můj příběh

  1. Ahoj.
    Rada by som sa opytala na moj problem.
    Ako male dieta {3/rocna} som mala pokazeny zaludok zo zjedenia pokazeneho pomaranca na navsteve. Odvtedy bol problem do mna dostat nejake jedlo. Od strednej skoly, ked som nechodila na obedy som pojedala sladkosti. Zlozvyk jest s nemierou sladkosti u mna pretrvaval donedavna. Asi pred 5 – mi rokmi som si vsimla, ze na predlaktiach ruk a vnutornej strane stehien mam male cevene bodky. Niektore vacsie, niektore mensie.
    Pred 3 rokmi mi bola zistenahranicna HI. Z testovanych potravin mi vysla jedine alergia na cele vajce. Vylucila som lepok, ovela neskor aj mliecne produkty. Male cervene bodky na uvedenych miestach mam neustale. Vajicka som milovala, jedavala som aj surove, ale ziadny priznak vnutornej nepohody som necitila. Jedine, ked som sa prejedla, pocitila som nafukovanie.
    1. Mam zacat eliminacnou dietou?
    2. Mnohe potraviny su rozporuplne, ci obsahuju histamin, napr. pohanka, ktoru milujem?
    3. Je pre mna vhodne konzumovat medvedi cesnak, ktory som si nalozila do slnecnicoveho oleja pred rokom?
    4. Je Hraska OK?
    S pozdravom
    Sona

    1. Dobrý den, přečtěte si prosím blog, spoustu věcí, na kterí se ptáte, je tam popsané, i co se týče potravin, jak vybrat vhodný seznam nízkohistaminových potravin, proč nejsou seznamy přesné atd. Opravdu nemůžu tušit, zda máte držet dietu, to vám měl sdělit váš lékař (opravdu nemám věšteckou kouli, abych viděla, co je váš zdravotní problém, hodnoty DAO z krve nelze brát jako marker pro stanovení diagnózy HIT). Podrobnější články najdete zde: https://histaminovakasulka.com/recepty/o-potravinach/, případně tady máte seznam článků týákajících se HIT, který vám odpoví na vaše dotazy ohledně diagnostiky, diety, toho, kdo co toleruje a proč nelze říct, zda zrovna vy budete kterou potravinu tolerovat a budete si vše muset vyzkoušet na sobě: https://histaminovakasulka.com/histaminova-intolerance-hit/hit-aktualne/

Zanechat odpověď

Vyplňte detaily níže nebo klikněte na ikonu pro přihlášení:

Logo WordPress.com

Komentujete pomocí vašeho WordPress.com účtu. Odhlásit /  Změnit )

Google photo

Komentujete pomocí vašeho Google účtu. Odhlásit /  Změnit )

Twitter picture

Komentujete pomocí vašeho Twitter účtu. Odhlásit /  Změnit )

Facebook photo

Komentujete pomocí vašeho Facebook účtu. Odhlásit /  Změnit )

Připojování k %s

Tento web používá Akismet na redukci spamu. Zjistěte více o tom, jak jsou data z komentářů zpracovávána.