Zánět trojklanného nervu: peklo na zemi na vlastní kůži

Zánět trojklanného nervu. Neuralgie trigeminu. Že vám ten pojem nic neříká? Řekla bych, že jste opravdu šťastným člověkem a že bude nejlepší, když se tomuto pojmu z úst lékaře budete vyhýbat. V případě, že se ve vás rozblikala kontrolka, věřím, že víte, o jakém pekle mluvím. Ráda bych tímto článkem tedy nejen přiblížila, jak jsem problém řešila já, ale chtěla bych udělat i takovou malou osvětu. Protože ani já jsem až do května absolutně netušila, o co se jedná. Dovedla bych si z názvu tak nějak odvodit, odkud vane vítr, ale co to opravdu obnáší by mě nenapadlo ani ve snu. Během svých 3. dekád života jsem zažila opravdu divné nemoci, bolesti, operace, úrazy, popáleniny a prostě docela dost na jedno tělo, a celou dobu žila v domnění, že neexistuje horší bolest než srostlá neprůchodná střeva. Oooo, jak jsem se já mýlila!

Kapitola I.: Můj příběh

Dovolte mi, abych první článek věnovala osobní rovině tohoto příběhu. Protože možná mezi vámi je někdo, kdo se zbytečně trápí a neví, co jej potkalo. Zánět trojklanného nervu může mít i mírné chronické projevy a vy vůbec nemusíte vědět, že vás léta trápí právě on a že to lze do určité míry řešit. Bohužel možnosti léčby jsou dnes stále dost omezené, především ty neinvazivní, ale ráda bych se v dalším článku vyjádřila k tomu, co jsem zkoušela a co si osobně myslím, že pomohlo. Pokud vás zajímá až ta další část, tak klidně teď zase zavřete prohlížeč a věnujte se své oblíbené činnosti (a pokud jste si dali odběr novinek, přijde vám email, až vyjde druhá část). Ale pokud vůbec nemáte ponětí, o čem píši, ale už jste slyšeli, že to někdo má, možná vám můj článek pomůže pochopit, kolik podpory i pochopení daný člověk potřebuje.

Osobně si myslím, že celý příběh začal mnohem dříve, kdy jsem začala s bolestí lopatky (z pracovního přetížení) docházet na fyzioterapii. Musím říct, že už od začátku se mi přístup fyzioterapeutky moc nelíbil, byla sice příjemná, ale křupání páteří mi nepřišlo tak fajn (když opomenu fakt, že máte předepsanou nějakou terapii a fyzio je s vámi za 15 minut hotová i s pozdravem a rozloučením). Ale nějak jsem si pořád říkala, že ona je přece odborník a ví, co dělá. Pak po jedné večerní terapii jsem prostě na druhý den přestala chodit a začala za sebou jen táhnout nohu. Když už jsem se nevyškrábala ani do auta a nemohla ani sedět, zamířila jsem o den později k ortopedovi. Ten to nějak ozkoušel a konstatoval, že to musí být zánět nervu. Absolutní klid na lůžku, obstřik a Aulin (sice s mírnou reakcí, ale lepší byla mírná reakce než neschopnost si dojít na záchod) pomohly a já další týden byla zpět v práci. O necelý měsíc později po další fyzioterapii mě v noci probudila ostrá bodavá bolest v obličeji. Vystřelovala od osmičky, kterou mi vytrhli o tří měsíce dříve. Jakmile jsem vstala, bolest postupně ustala. A tak jsem se jala kousat hřebíček a podařilo se mi usnout, na druhý den už jsem byla u zubaře. Vše prohlídl, zrentgenoval, otestoval citlivost. Vše v pořádku. Také bylo dost zvláštní, že bolest přicházela jen v noci při změně polohy. Kroutil hlavou, že on mi nemá jak pomoci a já jsem uvěřila, že to bylo něco akutního a bude to dobré. A tak jsem dojela domů netušíce, že mě čeká ještě horší noc. Při ulehnutí do pár minut příšerně bodavá bolest v levé tváři. Jakoby to vystřelovalo od osmičky, ale bolela celá levá část čelisti, celé horní patro až po nos. Po změně polohy se to za pár minut zlepšilo. Při každé snaze ulehnout jsem po chvilce vstala se slzami v očích. Takhle jsem se snažila položit a usnout zhruba tři hodiny, takže ráno už jsem byla jako zombík. Naštěstí byl pátek a vidina víkendu, kdy si odpočinu. Když jsem však večer kolem deváté absolutně unavená odpadla, celý příběh se opakoval. Po necelé hodině jsem to vzdala a vyčerpaná k slzám jsem se odvlekla na pohotovost.

Kapitola II.: Co s vámi mám takhle v noci asi dělat?

Na pohotovosti jsem zaplatila a odseděla si frontu v čekárně, popsala bolest i to, že jsem byla u zubaře a paní doktorka pokrčila rameny, že to bude chtít neurologa a že to vypadá na zánět trojklanného nervu. Prý z klimatizace v práci. To jsem pořád netušila, co taková diagnóza znamená a co bude následovat. Tak jsem se přesunula na neurologii, zaplatila další poplatek, aby si mě pak poměrně odměřená doktorka vyslechla a zahlásila, že co se mnou v noci asi tak má dělat a musím jít ke svému neurologovi. Ano, protože jsem se doma nudila a čekala na páteční noc, abych ji vyčerpaná k slzám trávila sezením na pohotovosti! Vůbec nějak nereagovala na mé poznatky, že NEMÁM neurologa, protože jsem jej nikdy nepotřebovala, takže těžko asi mohu jít ke svému neurologovi, a že objednací termíny podle mých informací budou i týdny. Paní doktorka to prohlédla zleva a zprava, poklepala mi na koleno a konstatovala, že to určitě bude následek toho trhání osmiček, i když to výjimečně proběhlo bez jakýkoli komplikací. Napsala mi gabapentin, řekla, ať dál užívám Aulin (i přes mé protesty, že ani Aulin, ani Novalgim, ani Paralen nezabírají ani malinko a mám na ně reakci) a v pondělí si zajdu k obvoďačce pro papír na fyzioterapii a žádanku na neurologii. A tak jsem odešla domů. Nebudu popisovat, jak hrozný jsem měla víkend. Tedy přes den to docela šlo, byla jsem výkonná i v práci, ale noc byla peklo. Hledala jsem jakoukoli polohu v sedě, kdy se dalo usnout a kdy by nepřišla bolest. Jenže čím více jsem si v noci tu bolest spouštěla, tím lehčeji přicházela a pomaleji ustupovala. Myslím, že jsem půlku noci vždy prochodila po bytě. V pondělí ráno jsem dojela pro žádanky na neurologii a fyzioterapii a začal boj o objednání termínu.

Kapitola III.: Vy máte problémy teď? Tak první termín mám za měsíc.

Vytipovala jsem si dle referencí pár lékařů a začala je obvolávat a nastalo přesně to, co jsem tak trochu z popisu jiných slyšela. Objednací termín nejdříve za měsíc. U více doktorů. Nakonec jsem zvolila nejen dle referencí, ale i přístupu sestry. U jedné z neuroložek mi řekla, ať si zkouším každý den volat, zda se něco neuvolnilo. Stejný problém byl na fyzioterapii. Byl červen, už byly naplánované letní dovolené. Nakonec jsem se na jedno pracoviště vydala osobně, aby mi řekli, že žádanka od obvodní je k ničemu, je špatně napsaná a musí tam být něco jiného a mám si zajet pro novou. To se mi zhroutil svět. V tu dobu jsem totiž za sebou měla dvě noci, kdy jsem se třeba po dvou hodinách probrečela ke spánku. Doslova a do písmene jsem to po hodině vstávání vzdala, zůstala ležet a jen brečela bolestí a modlila se, ať už to řezání přestane, až třeba omdlím bolestí nebo vyčerpáním. Když mi tedy oznámila, že musím k obvodní znovu, chtělo se mi brečet už i bez bolesti. K obvodní jsem sice dojela, nechala si podepsat novou žádanku, ale také si jí postěžovala, jak na tom jsem. No jo, prý musím vydržet. Takže pomoc nulová. Ten den jsem odpoledne už za sebou vláčela nohy únavou, nepoznávala jsem se v zrcadle a nenacházela východisko, jak z toho ven. To už jsem i vás na Instagramu žádala o každou radu, co by mohlo pomoci, ale nakonec jsem se odšourala opět na neurologii na pohotovost. Tentokrát už tam byla milejší paní doktorka a já jí vysvětlila, že chápu situaci, ale že se potřebuji alespoň vyspat. Okamžitě kázala zvednout dávky léků a napsala mi opiáty, přičemž mi píchla i slabší injekci. Co naplat, usnula jsem doma na 2 hodiny a vzbudila mě ostrá bolest, dle instrukcí jsem si dala znovu tabletu.

Kapitola IV: Být v bolesti nebo zdrogovaná?

Bohužel opiáty a MCAS nebo prostě moje žírné buňky či játra, kdo ví, si prostě nesedly, já se ráno vzbudila s tím, že je mi zle, točí se mi hlava, chce se mi zvracet, přitom jsem neudržela oči. Bohužel jsem se člověk jednou probudí, bolest je zpět, tak jsem se v polosedě hroutila v rohu, upadala do mírného klimbání a znovu se budila točením hlavy. V tu chvíli jsem si říkala, že přesně takhle vypadá předávkování opiáty a když jsem se přistihla, že vynechávám dech, zavolala jsem kolegyni, jestli by si mě neodvezla do práce. Možná to někomu připadá šílené, ale já jsem měla pocit, že když se mi něco stane v práci, tak mě alespoň někdo najde, doma bych se udusila. Po pár hodinách to naštěstí přešlo, přestala jsem šourat nohama a mohla znova pracovat. Celou dobu této anabáze jsem chodila do práce a pracovala snad více, než bych měla, ale práce odváděla mé myšlenky, držela mě na nohou a prostě mě udržovala v pohybu, abych nemlátila hlavou do zdi. Nakonec jsem naladila i míru léků, přidala alternativní léčbu a v době, kdy jsem se dostala k neuroložce, už bylo po té nejhorší bolesti. Člověk si pak připadá jak simulant a co hůř, i lékař se tak občas tváří.

Kapitola V. Fáze léčby aneb běh na dlouhou trať

Každopádně jsem v tomto stavu odjela i do zahraničí, jelikož mě zubař opět ujistil, že pro mě nemůže nic udělat a že z jeho strany není problém (ano, pro jistotu jsem tam byla znova během dalšího týdne). Neuroložka mě nedokázala dříve vzít, na pohotovosti mi nedokázali pomoci a já se chytala toho, že cestování mi aspoň psychicky uleví. Naštěstí jsem měla jakš takš nastavené léky a čekala, kdy konečně to začne působit. Postupně totiž z bolesti jen při změně polohy přišla i bolest během dne. Povětšinou nevýrazná, tupá, která však při nějakém spouštěči, ať už polknutí, dlouhý smích, žvýkání atd. přešlo v několikaminutovou bodavou bolest podél celé levé čelisti, hlavně vrchního patra. Po odletu do Švédska jsem zjistila, že letadlo není problém (cucala jsem homeopatika místo gumových bonbonů), ale takový autobus a vibrace, když stojí v zácpě, to je lahůdka. Druhý den jsem měla takové bolesti, že jsem nemohla zuby na sebe ani položit, natož žvýkat. Nastala na dva dny tekutá dieta. I zrníčko v sorbetu mi při dotyku zubů vyvolávalo bolesti. Prostě jsem to musela vydržet. Během dvou dnů bolest polevovala a já mohla začít jíst měkké věci. Takhle se mě držela bolest ještě další týden deset dní, pak postupně začaly zabírat léky. Jsem proti nadužívání léků, ale v tomto případě to bylo světlo na konci tunelu, ale možná to nebyly jen léky, ale všechna další opatření, která jsem provedla.

Co to tedy je a jaká je příčina

Trojklanný nerv je hlavový nerv, který, jak jste asi už pochopili, je nervem zaopatřujícím obličej. Má svou motorickou funkci, jako jsou žvýkací pohyby čelistí, a také senzorickou, díky níž cítíme teplo, chlad, dotyk a také bolest. Má tři větve na každé straně hlavy a proto se mu říká trojklanný. Většina lékařů i pacientů mi potvrdili, že se jedná o jedny z nejhorších bolestí, které opravdu mohou mít zničující dopad. Když jsem poslouchala vysílání z roku 2015, pan doktor v něm zmiňoval, že se jedná o „sebevražednou“ nemoc. Před tím bych o tom možná pochybovala, teď už ne. Je to bolest, kdy chcete hlavou bušit do stěny, jen aby přestala. A upřímně si dokáži představit, že kdyby mě chronicky tato bolest provázela déle, že nenacházím moc smyslu v životě.

Bohužel ani dnes nevíme přesnou a jasnou příčinu zánětu trojklanného nervu. Tedy občas je nalezena fyziologická příčina, ať už v podobě nádoru nebo třeba ložisko roztroušené sklerózy, ale mnohem častěji se příčina nenajde a spekuluje se o virovém zánětu nervů či mechanickém podráždění. Během posledních měsíců jsem slyšela, že příčinou u mě mohlo být jak mechanické poškození po odstranění osmiček a vyhojení jizvou v kombinaci s hypermobilním čelistním kloubem, ale i možný atypický průběh pásového oparu. Paní doktorka mě poslala i na MR hlavy a zjistila, že naštěstí není přítomen žádný nádor, ale že moje dutiny jeví znaky zjizvení po opakovaných zánětech dutin. Což není žádné překvapení, protože jako dítě jsem jich prodělala docela dost. Pokud není nalezena přesná příčina, je samozřejmě i léčba náhodná, tedy zkouší se, co zabere. O tom, co jsem vše vyzkoušela já, vám napíši další příspěvek. Původně jsem tedy jednala podle myšlenky, že se jedná o mechanické poškození či mechanické dráždění, na poslední kontrole pak vyvstala otázka virového onemocnění, takže pořád jsem na cestě a pořád hledám, kde je problém (postvirová neuralgie).